自闭症是一种先天性的广泛性的神经发育障碍,两大核心障碍为社交沟通障碍,兴趣和活动范围狭隘以及重复刻板行为。自闭症的症状在儿童早期即可出现,并持续终生。主要影响患者的语言、社交和行为,会进一步损害其社会功能的发展,造成患者社会适应能力低下。 轻度自闭症中的“轻度”是用来区分障碍等级的程度描述,孩子被确诊为轻度自闭症,即说明他符合自闭症的诊断标准,有自闭症的典型症状和表现,比如: (1)社交障碍 ✦喜欢一个人玩耍,回避眼神交流,对周围环境中物的兴趣大于对人的兴趣。 ✦语言较少,很少主动开口说话或发起沟通,语调异常,可能会有自言自语,重复别人的问题,答非所问的现象。 ✦对周围事物漠不关心,不关心也难以理解其他人的感受,很少主动分享、表达自己的情绪、情感和需求。 ✦排斥身体接触,不喜欢被拥抱,对亲人的呼唤或亲昵缺乏反应。 ✦在某些情境中缺乏恰当的面部表情、动作和姿势,也无法理解对方的肢体语言或动作。 ✦即便对第一次见到的陌生人也可以滔滔不绝地谈论自己喜欢的话题,不在乎对方是否感兴趣,也不关心对方如何看待或回应自己。 ✦在社交场合中,不懂得根据环境、交谈对象的变化适当调整自己的行为,也无法理解别人的观点或预测他人的行为。 (2)受限的兴趣和活动范围以及重复性行为 ✦可以长时间专注于某种游戏或是钻研某个领域的知识,兴趣过分集中,对某些话题有持久的兴趣,比如科学、机械、植物或是某事物局部的细节等。 ✦每天重复同样的事情,走同样的路线,难以适应日常规则被打破或是改变,坚持一套固定的习惯和行为模式,容易对微小的变动感到焦虑不安,难以适应新环境,行动缺乏灵活性。 ✦对光线、噪音、衣服或温度的感受比其他人更敏感。 与中、重度的自闭症相比,轻度自闭症呈现出以下特点: ✦症状表现 (1)智力发育正常或接近正常水平,属于高功能自闭症,部分孩子也可能智力超常,比如少部分阿斯伯格综合征人士。 (2)语言能力较好,或在经过科学的训练和引导以后,可以发展出正常的语言功能。 (3)在日常生活中出现异常行为的频率较低、持续时间较短,而且在行为发生的当时,如果有人从旁提醒,可能会立刻停止,轻度自闭症人士对自身的情绪和行为有一定的自觉和控制能力,外在表现和普通人差异不明显。 (4)随着孩子年龄的增长,如果自闭症症状长期没有引起家长的重视并得到相应的改善,可能会诱发一系列心理和精神问题,比如抑郁、焦虑,部分处于青春期的轻度自闭症孩子可能会出现极端叛逆、逃学,以极端方式反抗家长或老师管理的情况。 ✦诊断以及康复治疗 (1)由于自闭症症状轻微,不易被观察,所以轻度自闭症的平均诊断年龄较晚,存在直至成年才被确诊为自闭症的现象。 (2)对于小龄的轻度自闭症儿童,科学的干预训练可能帮助他们在短期内获得肉眼可见的进步,更容易发挥出干预的效果,由于有一定的认知基础,对他们的干预强度相对较小,家长在干预上的花费和精力投入可能维持在可控的范围内,所以育儿压力也相对较小。 (3)小龄儿童如果得到及时的诊断和干预,不但可以适应普通的融合教育,未来融入社会的深度、范围都会更大,更接近普通人。 无论是对待哪种程度的自闭症孩子,家长首先要纠正一个观念,即认为自闭症既然是一种被医生确诊的疾病,那就必须要“治愈”“治好”,以致于把自闭症康复等同于治好自闭症,只有治好了自闭症,完全消除孩子的自闭症症状或特质,孩子就能恢复成普通人。 家长在使用任何手段或借助其它任何渠道来帮助自闭症孩子之前,都需要意识到这两点: 第一,自闭症症状伴随人终身,无法完全根除。 自闭症以脑神经发育异常为基础,本质是行为能力的缺失和表现上的偏离,目前还无法借助包括教育干预在内的任何医学或非医学手段达到治愈的效果,即客观上无法消除自闭症的症状。 第二,自闭症康复的核心目标是提高孩子的社会适应能力,不是为了让孩子恢复成普通人。 自闭症的严重程度有轻有重,对个体社会功能造成的损害也有大小之分。如果自闭症孩子的行为异常和偏离程度没有达到一定的标准,没有对个人的生活成长造成负面影响,家长完全可以对这类自闭症谱系特质保持宽容的态度,允许它们存在。 尤其是在部分轻度自闭症人士,比如阿斯伯格综合征人士身上,他们的某些自闭症特质往往具有两面性,比如局限的兴趣对应的是高度的专注和专研、探索精神;坚持固定的生活程式、注重细节,会让他们在做事的时候更少出错,能时刻保持严谨且追求完美等。 所以,并不是自闭症孩子的每项行为都需要干预,家长对自闭症孩子实施训练前应该先判断干预的必要性,比如该行为是否影响到了孩子的学习和生活,是否对他人和环境造成干扰,是否是他人完全不能接受的。 影响自闭症孩子融入集体或社会的不是外在的自闭症症状,而在于社会功能上的不足。自闭症康复的目标是尽可能地增强他们的社会适应能力,只要具备了相应的融合技能,他们也可以带着自闭症特质融入普通生活,而不是变得和普通人一样。 针对轻度自闭症孩子的家庭干预,家长应该做到以下几点: (1)正视孩子问题,了解孩子的能力,不刻意放大也不忽视孩子的症状和障碍。 (2)积极学习自闭症干预理论和技能,及时寻求专业特教或机构的帮助,规避医疗和干预骗局。 (3)在日常生活中注重从以下几方面为自闭症孩子提供支持。 增强孩子的情绪管理和行为控制能力; 提升孩子日常行动的灵活性,可以适应不同的环境和场景; 提高社交技能和对非语言交流的理解能力; 关注孩子的心理健康,减少孩子的焦虑情绪。 轻度自闭症孩子的预后取决于许多因素,并且因人而异。家长应该理性看待自闭症对孩子的影响,不要盲目追求治愈自闭症,而是根据孩子真实的能力特点,发掘孩子的优势特长,坚持正向引导、教育为主,放弃不切实际的期待,以孩子实际的进步和收获作为衡量干预效果的指标。
自闭症相较于其它疾病,有更长的康复周期和高昂的康复成本,全程需要家长的高度参与和大量的经济投入。而且最终的康复效果还存在一定的不确定性,付出与回报之间的偏差也让很多谱系家庭感到迷茫。 重度的自闭症孩子干预没效果?轻度的自闭症儿童是不是可以自愈?这些带有严重误导性的认识会无疑会干扰自闭症早期干预的进展。无论是面对轻度的还是重度的自闭症儿童,家长要先明确这几点: (1)自闭症是一种先天性的神经发育障碍,不能随着时间自愈,自闭症的症状会给患者的个人生活、社交、学习和工作等带来不同程度的障碍,比如自闭症人士的强迫性思维和刻板行为等只可能在日积月累中得到强化,变得越来越难以改变,而不会自然消失。 (2)自闭症的症状伴随人终身,无法完全根治,自闭症的“治愈”标准是不再符合自闭症的诊断标准,更严谨的说法应该是自闭症儿童取得了良好的预后,而不是“治好”或“摘帽”,家长执迷于“治愈”,不仅会增加自身的压力,还会将自闭症孩子的康复导向一个错误的方向。 (3)自闭症孩子的康复只能从社会适应的角度来看,核心是社会功能的提升。评判一个自闭症孩子康复成果的标准是自身能力的进步,而不是完全恢复到普通人的水平。 自闭症儿童根据障碍程度的不同,大致可以分为这几种情况: (1)成年后可以独立生活、学习和工作:即融入普通人的生活,虽然在社会交往、沟通和行为等方面有些与众不同的表现,但不影响其独立性。 (3)成年后需要明确的保护或者帮助:需要在有人看护的条件下从事某些特定的社会福利性的工作,在熟悉的环境中可以自由活动。 (4)在家庭环境中可以生活自理,并在一定社区范围内走动:能独立完成各项吃喝拉撒睡等基本生理活动,但可能不具备外出工作的能力,外出活动也需要他人看护才能保障安全。
因此,患有轻度自闭症的孩子在经过系统的干预训练以后,完全有可能实现生活自立和社会融合。家长要理性看待轻度自闭症的预后,既不能放弃干预等待自愈,也不能拔苗助长。 针对孩子的能力特点,坚定地执行个别训练计划,在家庭干预中要善于发现孩子的爱好,用科学的方法多鼓励孩子,引导他将兴趣变成能力,再逐渐将能力转化为特长。 |