如果癌末的病人一直持續接受化學治療,在生命的最後一段時間裡,陪伴他們的常常是心肺復甦術、氣管內插管與呼吸器,反而不是他們最親密的家人。 Show [啟動LINE推播] 每日重大新聞通知 林老師是我當住院醫師時所照顧的一名患者,當時她罹患乳癌已經有一段期間了。第一眼看到她時,她戴著毛帽,遮掩著稀疏的頭髮。瘦瘦小小的個子,裹著棉被,很虛弱的蜷曲在床上。那時,她正準備要再接受下一階段的化療。 雖然經歷乳癌的折磨,但她看起來還是與一般的病人不太一樣。與她聊天後,才知道她生病前曾在台大教書。原來是一名學者,我心想,難怪氣質看起來這麼好。 母親與兒子,都不捨對方難過在照顧她的這段時間,她的獨子天天都來病房陪她。他的穿著打扮看起來是個大學生,有好幾次,都看到他睡在病床旁的陪病床,陪他媽媽過夜,可以看得出來,他跟媽媽的感情很好。 後來他說他在台大念書,只要沒有課時,他都會來醫院陪媽媽。由於他不希望壞消息影響到他媽媽的心情,所以他拜託我,每天都要先跟他解釋病情,然後再決定接下來,要怎麼「含蓄一點」的跟他媽媽說明。 雖然我們都極力避免讓林老師知道不好的消息,如腫瘤轉移的地方又增加了、胸水又變多了,或者高血鈣又變嚴重了,然後細菌培養又長出新的抗藥型菌種,需要使用另一種很後線的抗生素治療。 但是在每天例行的查房中,我還是隱約感覺到林老師知道自己的病情並不樂觀。畢竟自己的身體,還是自己最清楚。 有好幾次,我單獨去查房時,林老師偷偷問我:「我到底還剩下多少時間?再治療下去,是有機會的嗎?」並且要我老實的跟她說,而且最重要的是,「千萬不要讓我兒子知道,我怕我兒子會受不了。」 在腫瘤科病房當住院醫師的這段時間,最讓我感到疲累的,不是嚴謹的訓練過程,也不是複雜的疾病分類,或繁瑣難記的化療配方。在別的病房,如心臟科,有時,我們可以很肯定的對家屬或病人說:「出院後,只要好好吃藥,大概不會有太大的問題。」但是,這句話我在腫瘤科卻鮮少能夠說出口。 每次看到病人與家屬都彼此「刻意隱瞞病情」,不讓對方知道,但是實際上雙方卻都有最壞的打算時,我都只能深深的嘆一口氣。 彌補缺席的那一段時光有一次查房時,林老師對我說:「當我知道自己得的是乳癌,且已經轉移到骨頭時,我完全呆掉了。我問老天爺,為什麼會是我?我只能整天一直哭、一直哭,完全不曉得該怎麼辦。因為萬一我死了,我兒子要怎麼辦?」 後來經過一段時間,她想清楚了,她覺得她以前花太多的心力在她的工作上。為了做研究、升等,她整天待在實驗室,也很努力的拚獎學金出國,她發表了很多論文,最後如願的當上教授,但在她兒子的成長過程中,她卻缺席了。 人們因種族、性別、地位、收入等差異,可能有不一樣的生命旅程,但只有一件事是相同且不變的,就是我們總有一天要面對死亡。因此,死亡是個無法與他人比較,須與自己對話,審慎思考的議題。 安享天年固然幸福,但人生總有不測風雨,任何一個人都可能面臨疾病的威脅。人生即將謝幕時,如果期望能安祥、有尊嚴地步下人生舞台,你可以考慮安寧療護。 安寧療護的定義?安寧療護(英文是 palliative care)又稱為安寧照護,當疾病進入末期,醫師判定現行醫學無法治癒時,安寧照護有別於侵入性、增加痛苦的治癒性治療,而是為末期患者提供症狀緩和的照護,並改善生活品質,目的是讓患者有尊嚴地走向人生終點。 此外,安寧療護也顧及患者與家屬的心理狀態,不只幫助患者更從容地面對死亡,也協助家屬度過失去親人的傷痛。 為了達到上述目標,安寧療護以團隊方式進行,除了醫師、藥師、營養師、物理治療師等醫療專業人員外,亦有社工師、神職人員、志工等成員協助幫忙。 台灣自1996年起試辦安寧療護,並於2000年通過《安寧緩和醫療條例》,自此安寧療護有了法律依據,成為患者與家屬面對末期疾病的另一種選擇。 誰能接受安寧療護?台灣最初是針對癌末患者與漸凍人推動安寧療護,西元2009年起,中央健保署拓展安寧療護範圍,增列以下八種疾病類型,稱為「八大非癌疾病」。
安寧療護申請條件面對重症,大部分的人難免心生恐懼,尤其當醫生宣判生命僅剩幾個月時,常令病患與家屬亂了手腳,使得本該是妥善道別的時刻,當往後回想起來,卻充滿了遺憾。 因此,比較恰當的做法是在自己還健康、意識尚清楚時,及早思考如何面對不健康的身體狀態,考慮事先申請安寧療護,將重症帶來的不安感降到最低。 只要年滿20歲,具完全行為能力,就能事先申請安寧療護。申請成功後,一旦罹患重症,經兩位醫生判定疾病已進入末期、無法救治,近期內有死亡的可能性時,就能啟動安寧療護機制。 哪些醫院提供安寧療護?目前全國北、中、南、東各地區皆有提供安寧療護之醫院,民眾可上中央健保署網站查詢。依據照護地點、提供服務之人員不同,安寧療護可分為四種類型,選定照護類型前,須與醫療團隊進行充分討論。
安寧療護很貴嗎?安寧療護要花很多錢?答案是否定的。 目前健保給付安寧療護,醫院內也有設置健保安寧病房,除非患者或家屬希望升級到好一點的病房,才需要自付差價,收費標準依各院有所不同。 至於安寧居家或社區安寧者,也只要負擔醫護人員的交通費即可,因此安寧療護並不是個昂貴的選擇。 如何申請安寧療護?填寫相關文件如果想申請安寧療護,當事人必須填妥「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,或是由家屬填寫「不施行心肺復甦術同意書」及「不施行維生醫療同意書」。 以上文件可向有提供安寧療護的醫療機構,或是相關基金會、協會索取,填寫完畢將紙本資料回傳後,就能將安寧療護意願註記在健保卡內。 但是,這三份文件有何異同? 預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書這是在身體健康,或是患病後意識尚清楚時,由本人親自簽署的文件,簽署過程須有兩位見證人一併簽名,內容主要有以下三點:
意願書的法律位階最高,一旦兩位醫生判定疾病已進入末期、無法救治,近期內有死亡的可能性時,意願書就會生效,醫生與家屬必須尊重患者的決定。 另外,患者也可以在意願書中指派代理人,當意識不清時,代理人有權力為患者做決定;若末期病人未成年,意願書中也提供法定代理人欄位,可由法定代理人代為簽署。 如果患者未簽署這份意願書且意識不清,在疾病進入末期時無法決定醫療項目,醫生與家屬該何去何從呢? 不施行心肺復甦術同意書、不施行維生醫療同意書這兩份同意書誕生的目的,就是為了處理上述的棘手狀況,當末期病人喪失意識、無法決定是否要在病危時施行急救,或使用維生設備延緩死亡,這時家屬可簽署「不施行心肺復甦術同意書」及「不施行維生醫療同意書」,避免無效的醫療過程,讓患者的生命自然地劃下句點。 然而,必須是在患者本人意識清楚前,曾以口頭或書面方式,表示不希望接受搶救,或使用維生儀器,兩份同意書才有效。 根據《安寧緩和醫療條例》,最具效力的同意書為配偶簽署,其次為子女(或孫子女)、父母、兄弟姊妹、祖父母。 預立意願書是個長期的過程死亡是每個人都會遇到的人生大事,至於如何善終,是一個需要謹慎思考的問題。因此,若有接受安寧療護的想法,有五個重點必須留意:
安寧療護常見迷思安寧療護等於安樂死?不是的,安寧療護與安樂死並不相同。安樂死是透過醫療方式結束生命,期盼早日從病痛中解脫;安寧療護則是以醫療方式減低末期患者的痛苦,讓生命自然地走向終點。安寧療護並不支持刻意結束生命的行為。 選擇安寧療護,是否是不孝的行為?對許多人來說,談論死亡是一件令人忌諱的事,尤其是與長輩溝通安寧療護時,更是擔心被扣上「不孝」或「不想救我,只想要遺產」等大帽子。 但只要換個角度想,願意與親人談論安寧療護,無非是希望他們在疾病末期承受最低程度的疼痛,並且有尊嚴地走下人生舞台,這其實是一種愛的表現。 試想,當疾病進入末期且超出現行醫學能力所及,是讓家人全身插滿維生儀器,忍受電擊、CPR 等會造成傷害的無效治療比較有愛,還是使他們在減緩疼痛的情況下,以平靜的心與親屬道謝與道別? 即便如此,溝通安寧醫療仍是一件困難的事,因此事前可先與安寧療護小組討論,擬定適合的溝通方式,例如以「治療方式改變」(疼痛治療、心理治療等)作為溝通的切入點,避免患者產生誤會。 當生命走到終點,你的選擇是?分離總是艱難的挑戰,死亡亦是人生最大的課題,你又希望在何種情境下與親人道別呢? 一旦能正面思考死亡、勇敢談論適當的醫療處置時,你將成為勇敢的生命鬥士,並且已戰勝了死亡。
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